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谢佩玉抬起手，轻轻拨了拨鬓角的碎发，根部是刺眼的白，与她特意染过的乌黑发色形成鲜明对比。
“头发一半都白了，就是这几年白得特别快。”她笑了笑，笑容里隐隐有一丝伤感，却也难掩克制与坚韧。这位四十岁左右的母亲，在一年前还绝不愿“抛头露面”。如今，她选择坐在这里，讲述她与患有孤独症的儿子走过的五年时光，“虽然现在心里还是矛盾，但我想，如果永远把孩子‘藏’起来，他如何被看见、被理解？”
她的故事，和另一位父亲韦冠臣的经历，如同两条交织的线，勾勒出阳江一群特殊家庭从绝望、寻路到看见希望的轨迹，也折射出这座城市为孤独症儿童康复工作倾注的努力与探索。
“踏进大门竟不哭闹”
从“天塌”到一缕曙光
谢佩玉的儿子在两岁多时还异常安静，迟迟不语。家人的安慰是“贵人语迟”，直到亲戚一句凝重的提醒——“可能是孤独症”，才让这个家庭首次与这个陌生而沉重的词汇正面相遇。
在阳江市妇幼保健院，诊断结论落下：重度自闭症谱系障碍。那时，她感觉“天塌了，前路一片漆黑”，因为，她怎么也想不清楚，孩子的姐姐和家庭成员均无相关疾病史。
孤独症不是一种心理疾病，而是一种神经发育障碍，其主要症状表现为社交互动缺陷、交流障碍、刻板重复行为等，部分患者可能需要终身照护。
慌乱中，她和丈夫到处求助，走过了许多弯路，还“踩过坑”，去过一些机构，但孩子抗拒，一直哭闹，让她心碎，就在这时，医生推荐她去阳江市残疾人康复中心试试。
提起走进该中心时的情景，谢佩玉格外激动，语调也大了很多：“令我惊讶的是，踏进大门孩子不仅没有哭闹，反而一脸好奇，那一刻，积压已久的绝望被巨大的希望冲开。”
之所以会走弯路，谢佩玉的话道出了这个群体的担心与顾虑：“不敢让邻居知道，也不敢轻易告诉亲戚朋友，怕孩子被另眼看待。”因此，只能常常私下小心打听。
无独有偶，韦冠臣带着小儿子的求医路同样曲折。从察觉孩子“不同”，到被诊断为“全面性精神发育迟缓”，他在焦虑中四处碰壁。直到邻里间一次温暖的传递——一位幼儿园老师推来了另一位在康复中心训练的家长微信。这条线索，像一束光照进了困境。2022年，他孩子在两岁八个月时，正式走进了阳江市残疾人康复中心的大门。
事实上，阳江已着力构建了较为全面的残疾儿童康复救助网络。全市14家康复服务定点机构持续运营，现有473名在训0—6岁残疾儿童，五年来为0—6岁残疾儿童提供免费抢救性康复服务近3000人次，抢救性康复服务实现应救尽救，而孤独症就是其中重点关注的类别之一。
孤独症康复训练必须依赖机构与家长长期、同步的付出。
孤独症康复训练必须依赖机构与家长长期、同步的付出。
辞职当了儿子“同学”
全天候陪伴康复路
康复之路的第一步，是从父母成为孩子最亲密的“同学”开始的。
在阳江市残疾人康复中心的个训室里，谢佩玉安静地坐在儿子身旁——这不是普通的陪伴，而是她辞去工作后，与孩子共同进入的“全程陪伴式”干预阶段。
老师教“上课要看老师”，她便轻轻扶正孩子的小脸；老师说“下课要洗手”，她便一次次牵着他的手走向水池。从安坐、对视到听从指令，每个基础社交规范都需要实时引导、安抚与强化。这样的日子持续了两年多。
“家里堆满同步的教具，散步也成了教学时间。”谢佩玉说，“这是树叶”“看，树好高”同样的话可能要重复二十遍。高强度陪伴让她的头发迅速变白，但坚持换来了奇迹：入训一个月后，孩子开口说话了。
韦冠臣走的是同样的路。为配合康复，他也成为儿子的全天候“同学”。中心教具他也几乎在家复刻一套。最具挑战的是如厕训练——儿子因刻板行为拒绝马桶，康复老师以极大智慧引导：从远观到靠近，再到穿着裤子坐上去玩。韦冠臣在家严格执行相同步骤，坚持数月，四岁半的儿子终于独立使用马桶，“那一刻的进步，不亚于一场胜仗。”
市残疾人康复中心开展个案研讨。
市残疾人康复中心开展个案研讨。
这种深度参与的家庭干预，正是康复中心系统研究的核心。作为中学高级教师、国家二级心理咨询师的中心负责人曾宪妥表示，孤独症康复不能速成，必须依赖机构与家长长期、同步的付出。2025年3月，该中心成立省级课题组，探索“家校共育”模式，已于10月结题，成果正报请省级确认。
为帮助家长成为专业“康复师”，该中心构建了多维支持体系：除感统、言语矫治等课程外，还通过家长培训、案例分享、心理辅导持续赋能。
与此同时，阳江正编织更密的筛查干预网络。2023年起，阳江连续两年成为省早期干预试点，由康复中心与妇幼保健院实施，已为37名高危儿童提供早期干预。2024年底，阳江被确定为“全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区”，2025年5月出台多部门联动方案，系统规划从筛查到干预的全链条路径。
纠结去特校还是普校
正探索融合教育衔接机制
随着能力提升和年龄的增长，他们开始尝试走向更广阔的世界，家庭的期盼与焦虑也愈发复杂。
如今，韦冠臣儿子已不需父亲的陪伴，就可以在市残疾人康复中心能力较好的“苹果班”独立上课。但“康复不只在课堂上，更在生活的每时每刻。”韦冠臣将干预融入生活每个角落：去超市认识商品，去图书馆感受安静，去公园认识花草。然而挑战仍在：挑食、社交核心障碍、刻板行为。作为三个孩子的父亲，他还要努力平衡爱的天平，向女儿们解释为何弟弟需要更多关注。
谢佩玉的孩子则开始了“融合教育”尝试：上午去普通幼儿园，下午回中心上个训。进步是喜人的——从不会握笔到会写字、读绘本、唱歌；记忆力较好，能背唐诗；开始感知他人情绪。她相信，孩子比确诊时的“重度”要轻了很多，但她想从医学的角度分析却未能实现——她曾带孩子去医院检查，孩子异常抗拒导致无法测试。
核心的社交障碍、情绪问题依然明显：在幼儿园，他独自玩耍，不知如何加入游戏；他会因妈妈和别人打招呼而回家大发脾气。
最现实的焦虑聚焦于明年上小学。谢佩玉既不甘心直接选择特校，又担心孩子去了普校无法融入群体，从而导致“病情”再次加重。“不求学业优异，只求他能安全、被友善对待。”这种矛盾心态，也是许多孤独症孩子家长面临的共同困境。
对此，阳江也在探索。依托市残疾人康复中心、市妇幼保健院和市特殊教育学校成立的“孤独症儿童关爱促进行动实践基地”，阳江正在探索从机构康复到融合教育的衔接机制。
目前，残疾儿童免费康复救助限0—6岁，为此，阳江积极联络社会力量试点扩大救助范围。2023年，阳东区曾争取广东狮子会阳江代表处投入资金20.4万元，将康复救助年龄范围扩大至7—9岁，部分受助儿童能力得到改善。
阳江尝试探索将孤独症儿童康复救助年龄范围扩大至7—9岁。
阳江尝试探索将孤独症儿童康复救助年龄范围扩大至7—9岁。
仍矛盾但勇敢发声
需家庭与社会的接力托举
回顾历程，两位家长的心态都经历了深刻转变。
韦冠臣表示，自己从焦虑崩溃、四处碰壁，到找到方向后的坚持，被迫成了“半个专家”。他想对类似家庭说：“早警觉、早干预；接纳孩子的不一样，调整期望，庆祝每一个微小进步；同时，别忘了关注家庭其他成员。”
谢佩玉还学会了最重要的功课：调整心态，过好每一天。她把终极目标定为“生活自理”，不再奢求其他。她也从最初像许多孤独症家长一样“隐藏”孩子，变得愿意站出来讲述。
“隐藏解决不了问题。社会对孤独症认知的普及，需要我们从愿意展示开始。”虽然仍有些小心翼翼，心里仍充满矛盾，但她已逐渐想通，并希望为创造一个更包容的环境尽一份力。
这份从家庭内部生发出的勇气，与阳江正在构建的社会支持体系形成呼应。阳江市残联邀请社会组织开展公益讲座，动员社会力量捐赠慰问；阳江市残疾人康复中心组建由社会工作师、心理咨询师构成的专业心理团队，推行“孤独症儿童家访入户计划”及智能康复包应用，改善沟通模式，缓解家长焦虑；举办关爱服务实践活动，走进社区宣传。
这条路还很长，未来仍有诸多不确定。但看着孩子能快乐地去上学，能清晰地叫“爸爸”，能指认认识的事物，两位家长心中，那份沉重的绝望已逐渐被坚韧的希望取代。
太阳每天依旧升起，而他们，以及他们身后那座正在努力的城市，依旧选择牵着这些“星星的孩子”的手，一天一天，走向更明亮的明天。
这不仅仅是几个家庭的“战争”，更是一场需要专业、耐心、制度保障与社会包容共同托举的漫长征程。
撰文：陈步上 梁国康
图片：阳江市残疾人康复中心提供
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