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2025年2月28日是第18个国际罕见病日，全球主题为“More than you can imagine”，译为“不止罕见”。为了呼吁全社会关注罕见病患者生命价值，并通过多地医患交流活动推动罕见病早诊早治与争取政策支持，广东医科大学罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟8家成员医院携手，于罕见病日开展多项公益活动，助力罕见病早诊早治，传递温暖力量。
什么是罕见病？
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，至今世界范围内已确认的罕见病种类超过7000种，有获批相应治疗方案或药物的病种不到10%。罕见病多与基因有关，可累及多器官、多系统，需要多学科、跨专业的临床专家及遗传专家协作才能精准诊断。大部分罕见病是终身不可治愈的，导致患者和家庭面临着严重的经济负担、心理压力和社会歧视等问题。
关爱罕见病患者，广东医人在行动
自联盟在本届国际罕见病日前夕发起活动号召以来，成员医疗单位纷纷响应，于罕见病日当天分别在东莞、湛江、佛山、顺德等城市同时开展罕见病义诊宣教活动。
作为联盟牵头单位，广东医科大学附属医院聚集神经内科、内分泌科、肾病内科、血液内科、风湿免疫共十个罕见病亚专科开展多学科义诊活动，同时举办了自体免疫性脑病线上科普讲堂与开展神经系统罕见病健康科普讲座及罕见病病友会活动。
广东医科大学附属医院义诊专家合照
广东医科大学附属医院义诊专家合照
广东医科大学附属医院神经内科周海红教授主持神经系统罕见病健康科普讲座及病友会
广东医科大学附属医院神经内科周海红教授主持神经系统罕见病健康科普讲座及病友会
广东医科大学附属第二医院由内分泌科、泌尿外科、儿科、神经外科、神经内科等多个学科的专家组成罕见病专家团队，为前来咨询的群众进行免费多学科诊疗服务。
广东医科大学附属第二医院罕见病多学科义诊活动现场
广东医科大学附属第二医院罕见病多学科义诊活动现场
附属东莞儿童医院汇聚新生儿科、风湿免疫科、血液科、神经内科、康复科、重症医学科以及儿童保健科等多个专业为罕见病患者提供一站式咨询服务。
广东医科大学附属东莞儿童医院罕见病义诊现场
广东医科大学附属东莞儿童医院罕见病义诊现场
附属东莞松山湖医院由内分泌科、新生儿科、儿内科、神经内科、神经重症医学科、心血管内科、产前诊断中心、肾病风湿免疫科、血液科等多个学科组成的罕见病专家团队为罕见病患者提供多学科会诊和高质高效的诊疗服务。
广东医科大学附属东莞松山湖中心医院义诊现场
广东医科大学附属东莞松山湖中心医院义诊现场
2月20日，广东医科大学顺德妇女儿童医院为三位罕见病患儿实施精准诊疗，并于23日儿科、儿童保健科、新筛中心多学科联合在院内儿科开展疑难罕见病现场义诊活动，为80位小朋友提供免费的骨密度检测、免费生长发育评估。
广东医科大学顺德妇女儿童医院多学科义诊活动现场
广东医科大学顺德妇女儿童医院多学科义诊活动现场
广东医科大学附属惠州第一医院聚集来自神经内科、儿科、内分泌科、心内科、血液内科、风湿免疫科等专家为患者提供罕见病疾病咨询。
广东医科大学附属惠州第一医院多学科义诊活动现场
广东医科大学附属惠州第一医院多学科义诊活动现场
广东医科大学附属佛山妇女儿童医院联合北京病痛挑战公益基金会、佛山市医疗保障协会联合举办罕见病多学科义诊活动，帮助罕见病儿童及时诊断干预，提高患儿的生活质量。
广东医科大学附属佛山妇女儿童医院多学科义诊活动现场
广东医科大学附属佛山妇女儿童医院多学科义诊活动现场
罕见病虽“罕见”，但关爱不“罕至”。在同一时间，不同的地方，奔着同一个目标，为罕见病群体点亮希望之光，让广大罕见病患者切实感受到了广东医人的真挚关怀。
广东医科大学罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟
2024年4月27日，广东医科大学牵头成立了广东医科大学罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟。联盟在全省率先建立起“1+7+5+N”的组织架构，即由广东医科大学附属医院牵头，7家直属附属医院加入，5个大学基础创新平台共同支撑。通过推动基础临床结合、医工融合以及院院联合，充分整合医疗资源，旨在提升罕见病及疑难重症诊疗水平，推动医学发展与社会进步。
广东医科大学罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟成员单位包括广东医科大学附属医院、广东医科大学附属第二医院、广东医科大学顺德妇女儿童医院、广东医科大学附属东莞第一医院、广东医科大学附属东莞松山湖中心医院、广东医科大学附属东莞儿童医院、广东医科大学附属惠州第一医院、广东医科大学附属佛山妇女儿童医院、广东医科大学东莞创新研究院、广东医科大学松山湖医工融合创新中心、广东医科大学健康医疗大数据工程中心、广东医科大学湾区医保研究与现代医院治理研究院和广东医科大学海洋与热带医学学院。
自联盟成立以来，各成员单位已全部建成罕见病诊疗中心，常规化开展跨区域病例协同协制、远程专病培训与继续教育，定期召开秘书处工作会议及学术活动。目前，已建设有罕见病及疑难重症MDT团队23个，主要涵盖儿科、内分泌、神经内科、变态学、血液病等方向，以线上线下联合模式成功开展MDT会诊病例近60例，联盟罕见病与疑难重症的服务能力得到明显提升。
2024年，联盟各医院诊治罕见病患者共34829人次，其中住院收治5901人次，门诊诊治28928人次，涵盖国家罕见病目录中142种疾病，涉及包含儿科、神经系统疾病、血液系统疾病等多个专业领域。
南方+记者 林露
通讯员 简璐诗
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