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“每次打卡都是一次小小的胜利。”
在社交平台上，邹杨每十天为儿子打一次卡，记录下孩子的成长和心路。
满满10个月大时，被确诊为神经纤维瘤病，有医生说他可能活不过3岁。如今，满满11岁，在读小学。邹杨不断更新的“十日记”，有心酸，有温暖，也有思考，见证了在母爱的浇灌下，孩子怎样顽强而阳光地长大。一起来看邹杨和满满的故事⬇️
01
带着问题，先活着
“十日记”——
满满9岁零223天：一开始就知道自己会输，但仍然会去做，并且无论如何坚持到底。有人说这是愚蠢，也有人说这是固执，但也有人管它叫勇敢。
神经纤维瘤病（NF），医学界俗称“切不完的肿瘤”，这种罕见病的发病率为百万分之五。
满满的面部有咖啡斑，右眼看不见，口腔上颚2/3都是肿瘤，牙齿长不出来，右脸明显比左脸大，这影响到了他的咀嚼和发音。
邹杨说，满满还有好多个bug（问题）。患有神经纤维瘤病的孩子，身上长满肿瘤，多系统受损，伴随着失明、失聪、瘫痪等。“这个病就是这样，遇到的每一个新问题，其实都没啥好办法。”
医院是母子俩常去的地方，有时候他们每周都会出现在医院，以至于满满想到妈妈时，就会想到消毒水的味道。
这样的生活，邹杨曾无法想象，而现在，面对这些问题，她的内心平静又强大，“那就带着现有的问题，先活着吧。”
满满很小时，不知道自己的脸跟别人不一样。渐渐地，有小朋友拒绝和他玩耍，说他“长得像鬼”。于是，邹杨把满满带到镜子前，告诉他：“你的脸确实不一样。你觉得自己长得好看，这是你的认知，但是别人说你长得丑，是他的认知。”
邹杨就这样把自信与阳光，坚定地传递给满满。如今，面对陌生人的注视时，满满会仰起头对邹杨说：“这个人一定在想，从来没见过这么帅的小朋友！”
在满满看来，他属于“天选之子”，想象着“肿瘤作为我的共生体，给我点超能力就好了！”
02
生命的里程碑：活过3岁
“十日记”——
满满2岁零279天：宝贝的未来会是什么样子？好也罢，坏也罢，不虚度，不辜负，不留遗憾，这是我最想为你做的。
2014年10月12日，满满出生。从那天起，邹杨每十天就在社交平台更新满满来到这个世界的天数，记录儿子的成长。“这些都是我对满满的嘱咐，等他长大了，就能看到妈妈留给他的小锦囊。”
然而，初为人母的喜悦并没有维持多久。邹杨发现满满身上陆续出现大大小小的斑块，右边的脸明显地鼓了起来，右眼开始突出。十个月时，满满被确诊为神经纤维瘤病。
“满满确诊后，我整夜睡不着觉”，邹杨忐忑、恐惧，害怕那个三年的生命魔咒，怕满满来不及看人间的精彩，更怕自己会留遗憾。
一天晚上，年幼的满满奶声奶气地对邹杨说：“我不想死”。黑暗中，邹杨泪如雨下，她告诉儿子：“我们尽量不让这一天发生。”邹杨知道，她不能失去满满。
之后两年多的时间里，每次复查，见到医生后，邹杨问的都是同一句话：我家孩子有生命危险吗？医生说出“没有”两个字，她都能高兴好多天。
邹杨黯淡的世界在满满三岁生日那天，一片豁亮。迈过了三岁这个坎，邹杨坚信，未来还有无限可能。“满满可以像正常小朋友一样，活泼地成长，去上学”。
而想让满满顺利上学，邹杨能想到的只有陪读。她考取了幼儿园教师资格证，辞去待遇优厚的工作，成为了一位幼儿园老师，和满满一起入园。
满满读小学时，邹杨又考取了小学教师资格证。每天早上，她和满满一起出门上学，母子俩走一路，聊一路。满满上课时，她就坐在教室最后，静静地看。这种平凡的生活，他们很满足。
小学陪完了，初中还要陪读吗？邹杨的回答很坚定：是啊！“我要在能爱的时候尽情去爱他，我很幸福能爱他。”
03
永远不要放弃对生命的渴望
“十日记”——
满满8岁零208天：也许真到了绝境，你就会发现我们真正要学会的本就不是如何上岸，而是怎样在海上度过这一生。
从满满出生到现在，邹杨总感觉后面有个鞭子追着自己，有时晚上会被噩梦惊醒，浑身都是汗。到了早上，她一定会给自己化个妆。“有时候我觉得生活很糟糕，我是一个很狼狈的loser（失败者），但是当我照镜子时又觉得还不错。”
邹杨从不觉得成为妈妈后失去了自我。“20岁、24岁的那个邹杨，可以去做自己想做的事。有了满满之后，我学到了很多东西，有了新的领域。”
2019年，神经纤维瘤病群体组织“泡泡家园”成立，邹杨成了其中的一名志愿者。除了陪读，她把时间都用来忙泡泡家园的事情，宣传、义诊、线下交流，还带着患者资料四处找专家咨询病情。
她坚信，这个工作真的可以帮到别人。“10年前，我在国内找不到几个与这个疾病相关的门诊。现在通过各方支持，国内神经纤维瘤病的多学科门诊都58家了，这个数字是很庞大的。”
2020年，针对NF1丛状肿瘤的靶向药物在美国上市；2023年9月，这款新药在国内获批上市，同期神经纤维瘤病进入国家第二批罕见病目录；2024年1月，该药物正式进入医保目录……满满、邹杨、泡泡家园，还有很多人，都在坚持着，期盼奇迹的发生。
有一天，邹杨问满满：“如果有一天，你掉在海上了，一望无际，但是你有一艘小船，你要做的事情是什么？”
满满说：“我会叉鱼吃。”
“如果很久都没有等到来救你的人，怎么办？”
“我会一直叉鱼吃。”
“是的孩子，当你找不到小岛的时候，一定不能跳海、不能放弃。”
一直以来，邹杨的母爱像是一把大伞，为满满遮风挡雨，让他看到这世界的美好。邹杨更想让满满明白，人生的道路要学会自己走，在与命运的对弈中，始终保持微笑。“当你可以和不确定性安然共处时，无限的可能性就在生命中展开了。永远不要放弃对生命的渴望。”
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