四个月大婴儿，在ICU的81天“闯关”

1月27日，轩轩迎来一岁生日。这个心脏“破了两个洞”的小男孩，在四个月大时，动了次大手术，又在ICU里住了81天。

他刷新了粤北人民医院的众多纪录：接受心脏手术体重最轻月龄最小、ICU治疗时间最长、呼吸机使用时间最长、MDT（多学科讨论）及会诊次数最多……

轩轩迎来了一岁生日。受访者供图

三次呼吸机拔管尝试失败，主管医生曹燕一度陷入低谷，“当所有的经验和路子都走不通后，只能硬着头皮干下去。”

这是一个关于“成长”的故事：轩轩在全院努力下，获得“长大”的机会；重症医学科全员在接连打击下，仍能走出低谷，直面险峰。

医护们与即将转出ICU的轩轩留了张合影。受访者供图

“黑瘦小”的他，是ICU体重最低患者

6月3日，刚做完手术的轩轩，被送进了重症医学科（ICU）一区。

病床的一头连着呼吸机和监护设备，另一头是全身插满各种管道的轩轩。很难想象，这一切发生在只有四个月大的婴儿上。

几天前，曹燕听说心脏大血管外科收了个极低体重早产儿。尽管做了心理准备，但第一次见到轩轩时，她还是被吓到了。

“黑瘦小。”曹燕脑海蹦出三个字，“从来没见过这么黑的小孩，身上皱巴巴的，没什么肉。”

多种因素叠加让轩轩看起来“黑瘦小”。受访者供图

轩轩是先天性室间隔缺损、卵圆孔未闭，他的心脏里面“破了两个洞”。

5月底，轩轩父母来医院求医后，心脏大血管外科学科带头人伍源尽快安排了手术。在单孔胸腔镜下仅使用不到3厘米长的切口，伍源用了4小时，顺利完成心脏停跳下的修补手术，随后轩轩被送往ICU。

“术后还没有过危险期，只是暂时稳定。重症监护室医护的压力将会很大，希望他能有一个好的转归。”伍源说。

在预约轩轩的修补手术时，重症医学科同步成立了救治团队，曹燕被指定为轩轩的主管医生。曹燕在科室干了十一年，是ICU心脏中心小组副主任医师，有着丰富的救治复杂危重症心脏病患儿的经验。

这一次，她遇到了职业生涯以来的最大挑战。不光是心脏的问题，轩轩全身情况都非常糟糕。“从头到脚发育都不好，脑子里很多积水，肺也发育不好，营养严重不良。”曹燕说，第一次给他打“屁股针”，都很难找到一块肌肉，让针插进去，“瘦到一点肉都没有。”

那时，轩轩体重只有8斤，跟正常的足月新生儿体重相当，这也是ICU收过的最低体重患者。

每次查房，轩轩总是重点关注对象。受访者供图

因此，轩轩的病床被安排在最“显眼”的位置——它直对着护士站，又在病房的“主干道”上。

科室为此专门拉了个微信群，取名“轩轩专护群”。群里有28个人，多科室的医生、值班护士每天围绕轩轩的情况不间断24小时动态汇报。

在未来的三个月里，曹燕始终置顶这个群。

稳定循环，容量管理精确到毫升

在ICU，每个人都在“闯关”，一关又一关。“我们的任务，就是让轩轩安全渡过难关，度过围手术期。”曹燕说。

很快，他们面临第一关——循环稳定，这是维持轩轩生命的基础。

“他的心脏要能把足够的血泵出来，维持正常的血压，这样才能保持循环稳定。”曹燕说，可他刚做完手术，心脏还没有适应新的解剖结构，“整个心脏膨胀得厉害，右心室很大，收缩力差。”

曹燕说，在专护群里，每天的值班人员要定时在群里报生命体征、呼吸机和监护仪情况、液体出入量，“会提前定好出入量目标，再根据病情的实时变化去动态调整。”

喂奶量必须精确到毫升。受访者供图

出入量，即摄入与排出的量。为了精确，他们的计量工具单位来到了克和毫升——称量纸尿裤，把静脉营养量精确到0.1ml，把每顿喂奶量及冲管盐水精确到毫升……

容量管理是循环稳定的关键，在精细化容量管理下，剩下的就交给了时间。

6月9日，轩轩尝试第一次拔管。拔除气管插管，才意味着有机会转出ICU。大家都提着一口气，眼看着拔管后的三小时安然度过，但是大家仍不敢离开病床半步。

突然，轩轩心率直线下降，整个人变黑发紫。

“这是缺氧的症状。”曹燕说，大家立即着手抢救并重插气管，“插回气管后没多久，轩轩又红了，恢复了正常，还可以跟人嬉闹。”

每一次拔管插管，成败就在几秒钟。“捏一把汗”都无法形容在场医护的心理状态，曹燕回忆每次重插都“出了几身汗”。

“必须把握那几秒的窗口期，如果插不回去，就有生命危险。”曹燕说。

第一次拔管失败，曹燕发觉事情并不简单。她怎么也想不到，不久后将面对更多失败。

三次拔管失败，心里没底了

3.5毫米，这是呼吸机气管插管的直径，也是轩轩“生命通道”的宽度。

“婴儿气道很细，插管也很细，只要有一点东西，就会堵住。”曹燕说，堵住后就没法呼吸，马上心脏就停了，“微量的痰液、痰栓、血痂都可能引起堵塞。”

儿科医生在进行肺泡灌洗术。受访者供图

这对在场的医护提出了新的要求——气道管理必须精准到位。每天反复帮轩轩拍背、膨肺、吸痰，用带加热导丝的小儿呼吸回路，用小儿纤维支气管镜进行肺泡灌洗术……一切都是为了清理气道的分泌物，确保气道畅通。

每次拔管前，轩轩都必须通过自主呼吸试验评估。首先，医护们把呼吸机参数调到低水平，再观察其呼吸血氧情况、精神状态、生命体征变化。

6月13日，轩轩通过了评估，迎来第二次拔管。新生儿科也在病床旁备好了专用无创呼吸机和高流量氧疗机。

当气管拔出时，如同第一次拔管，轩轩的脸瞬间变紫，心率瞬间下降。曹燕当机立断，准备重插。但因为咽喉水肿，重插失败了。

“一旦失败，不可能硬怼的。心跳停了，首先得把氧供上。”曹燕说，她采用加压给氧的方式，把氧气面罩死死地扣在轩轩口鼻处，并赶紧想办法缓解声门水肿。

接下来的时间里，两人组成一个班次，医护们轮换着扣面罩。在轩轩的床头边，两人跪着按压，一干就是一个多钟头，跪到腿脚发麻、累得不行才换下一班。

两人在床头，一人跪着按压，一人扣住面罩。受访者供图

这样一等，就是10个小时，跪着的医护们换了几班，轩轩的生命体征依旧不稳定，情况得不到缓解。这意味着第二次拔管宣告失败。

后来的这段时间，全院都动了起来。为了找到原因，大家反复分析讨论，去翻遍国内外最新的文献资料，去找寻“遗漏的可能性”。

不仅是院内，医院还积极请教领域内的权威专家。中山大学附属第一医院、广州市妇女儿童医疗中心的专家教授前来会诊。“大家提了好多意见，我们综合大家的意见去实施。”

7月3日，轩轩迎来第三次拔管，仍旧失败。曹燕不知道什么时候是个头，“陷入一个低谷，压力非常大，很煎熬。”

重燃希望，只能慢慢摸索道路

在最绝望的时刻，曹燕有考虑过把轩轩转去广州，“那边的治疗可能更好。”

大家都不想放弃，轩轩父母也对医院抱有充分信心。曹燕说，科室每天都会反复跟轩轩父母面对面沟通病情，拍视频、照片给轩轩父母看，电话、微信随时保持联系，“这也争取到了很多信任。”

“在所有现成的经验和办法都试遍了后，最终还是得自己去感受问题、摸索方法，这样成功的可能性最大。”从循环问题到心脏问题，再到肺炎影响，团队成员们逐个复盘、挨个摸索，最后找到关键因素——长时间上呼吸机使呼吸肌萎缩，进一步延长了脱机时间。

于是，团队开始重视呼吸训练，逐步降低呼吸参数、锻炼呼吸肌功能，试图攻破脱机难关。

同时，护理团队在营养管理方面下足功夫。采取定时的排气操、重力喂奶技术；关注电解质平衡，确保各种营养物质的平衡……

护士们正拥抱哄睡轩轩。受访者供图

“轩轩护理起来难度大，身边几乎不能离人。心理始终处于紧绷状态，直到同事来接班，才能松一口气。”护士王志勤说。

8月13日，轩轩第四次拔管终于成功，此时他的体重已经来到12斤。十天后，在ICU门口，大家把轩轩安全交到妈妈怀里，还留了张合影。

至此，重症医学科196名医护为轩轩奋战共81天。“这次治疗对整个医护团队而言，都是一次考验，大家都收获很大。”重症医学科主任刘易林说。

曹燕的相册中，她最喜欢这张图片。受访者供图。

在轩轩送到ICU时，曹燕单独创立个相册，记录轩轩的治疗过程，共存了200多张图。她最喜欢的一张照片，是她拿玩具逗轩轩，轩轩开心地笑。

南方+记者 叶志强