


(妈妈的背,托起600分!脆骨病少年的高考奇迹,时长共3分58秒)
6月25日中午11时许,广东梅县东山中学高考生何锦增和母亲何伟珍紧张地守着手机,等待着高考分数公布。“600分!”何锦增微微颤抖的手计算了一下,超物理类本科录取分数线164分。“有希望进入我想去的高校了。”
“600分对于一个自幼被诊断患有成骨不全症(俗称脆骨病)的少年,这是一个奇迹。”得知何锦增的分数,他的班主任古伟华由衷为这个患有罕见病的学生自豪和高兴。“陪伴锦增成长的3年,我也在他身上学到了许多,他非常坚强乐观,他勤奋好学,他也十分懂礼貌。”
“他在我肚子里已经骨折了”
成骨不全症是一种罕见病,发病率约1/15000,患者易发骨折,需终身康复治疗。
“他在我肚子里就已经骨折了。”回忆起十八年前产检的场景,何伟珍的声音依旧带着颤抖。受限于当时的医疗条件,医生只能通过彩超判断胎儿“与其他孩子有点不同”。
何锦增3岁时,就开始了康复之路,父母像保护“瓷娃娃”一般保护着他,害怕稍有不慎,孩子就骨折了。
何锦增(左)与同学。
何锦增(左)与同学。
为了照顾何锦增,何伟珍只能当上“全职妈妈”,丈夫在广州从事汽车教练一职,靠着微薄的薪水供着孩子治疗。何伟珍则全身心放在孩子身上,她的背成为了何锦增的“双腿”,带着他不断往返于医院、家和学校之间。
何锦增在上小学时意识到自己与其他孩子“不同”。“我不能像其他小孩那样跑跳,甚至不能走路,我经常要躺在医院的病床上,不能去上学。”说起过往的经历,何锦增好似在说其他人的故事一般沉稳、冷静。
因为病痛,何锦增有了许多独处的时间,他时常思考自己是个怎样的人,自己要成为怎样的人。也因此,他比同龄的孩子更成熟一些。“小学时,看着妈妈在我病床前哭,我大受震动,我心里想着一定要努力,努力不让妈妈的辛苦付出白费。”
何锦增说,妈妈告诉他:“读书是唯一出路,只有读书才能改变命运。”这句话成为了激励何锦增在艰苦条件下不断追求学习进步的动力,时常缺勤学校课堂的他开始了自学之路。学历不高的母亲对于何锦增的学习帮不上忙,但她尽量满足孩子对学习的渴求。小小的孩童开始摸索着网络自学,对于课本上不懂的知识,他会通过网络查找资料来解决问题。
“我希望他不要那么刻苦学习,怕他身体受不了”
小学六年,何锦增靠着妈妈的背认识这个世界,待到初中时,通过康复治疗有所好转的他能稍微站立起来了。但时常骨折的他还是不得不长期在医院治疗。
这时的他通过网络自学,摸索出了适合自己的学习方式,虽然远离课堂,但他的学业丝毫没有落下,并以优异的成绩考上了广东梅县东山中学。
得知孩子考上东山中学那一刻,何伟珍既为孩子骄傲,也感到焦虑:高中要住校了,没有生活自理能力的何锦增该怎么办?为此,她辗转找到了学校领导,讲述了孩子的病情和她的顾虑。学校领导经过商议后决定在宿舍楼一楼给何锦增安排单间宿舍,方便母亲照顾。
何锦增(左二)。
何锦增(左二)。
高中三年里,学校便多了一道风景线:一位瘦弱的母亲背着行动不便的孩子上下楼。随着何锦增不断长高的个子和增加的体重,何伟珍肩上的负担也在不断增加,但她从未退缩。仅有一次因感冒而体力不支,导致孩子摔倒还让她自责至今。
回忆起18年来的艰辛,何伟珍并未抱怨一句,而是总是担心孩子学习太刻苦,影响了身体健康。“阴雨天最怕他骨头疼。”何伟珍回忆高一雨季,儿子因骨痛整夜难眠,却不断使用止痛药坚持早起晨读,“那时真想替他疼,可他说‘妈,书还没背完’。也不想他吃这么多止痛药,怕对他身体有影响,但他坚持要止痛学习。”
脆骨病不仅让何锦增骨骼脆弱,也导致了他牙齿发育不良。全口无牙的他只能通过苦练,来练好英语口语。“每天晚自习回去后,他还要花很长的时间练习英语口语。我让他早点睡,但他还是坚持要练习。每天睡觉的时间非常少。”
高考英语口语20分满分,何锦增拿到了18分。虽然已接近满分,何伟珍仍替儿子不值。“这么辛苦的练习,还是只是18分。”班主任老师古伟华纠正何伟珍的说法:“其实这个分数非常厉害了,大部分学生拿不到18分。”听到老师这么说,何伟珍惊喜地笑了。
“我是他的学业老师,他是我的成长朋友”
古伟华第一次知道何锦增的故事是在高一开学前的班主任会议上,学校副校长林铭绪向老师们介绍了一位特殊的学生:“这个学生有脆骨病很容易骨折,但是很坚强、很好学,通过自己努力考到了东中。因为他生活无法自理,学校为他安排了单间,由他母亲照料他的生活。”
“同时,林校还说,锦增的病情会随着他的长大逐渐向好。也是在这三年里,我看到了锦增从站立到慢慢能走几步。”古伟华说,三年中,她感受到了何锦增乐观向上的生活态度,积极好学的学习态度和尊师有礼的人生态度。“他永远是班上读书最大声的学生,也带动了班上其他学生大声朗读。每天课堂上,他都以饱满的精神状态投入学习,从来没看过他在上课或休息时间趴桌子犯困。”
何锦增的坚韧好学也感染着同班的同学们,他们会争着与何锦增做同桌,协助他走动和上厕所,有时候看到何锦增的母亲背着他上下楼很辛苦,也主动提出要承担背他的任务。“但是我提醒他们,你们不了解如何背才能不让锦增受伤,还是让他妈妈来比较合适。”古伟华说。
何锦增能顺利完成高考,也因有社会各界的关爱:高考体检时,梅州市第二中医医院专门安排护士全程陪同,开辟绿色通道避免拥挤;高考考试时,何锦增申请了单独考场和延长考试时间……
“小时候因为想报答父母而努力学习。长大后感受到社会的关爱,也希望通过努力考到好学校,找到好工作回馈社会。”何锦增说,长时间坐着考试对他来说是种煎熬,但他靠毅力坚持着。“不仅坐着很辛苦,长时间握笔也会让我的手止不住颤抖,只能每隔一段时间甩甩手、按按摩,用毅力坚持到最后一刻。”
高考600分的成绩让他离理想的高校深圳大学更近了一步。“我理想的专业是人工智能,但可能这个分数上不了,我会选择第二理想专业汉语言文学,我也很喜欢这个专业。”何锦增说,从小往返深圳做康复治疗,因而对深圳比较了解也很向往。“同时如果去到深圳,也更有利于我的治疗,不用那么远距离地来回跑。”
而何伟珍则说出了选择深圳大学的另一个原因:“我们之前也考察过省内的多所高校,深圳大学的无障碍设施比较完善,会更适合锦增生活。”
作为何锦增的班主任,古伟华认为陪伴何锦增成长的三年对她来说是幸事,也是开心之事。“看到他身体越来越好,看到他如愿,真的感觉很开心。我虽然是他学业上的老师,但我也感觉他对我的帮助很大,他的乐观,他的坚强感染以及影响着我。”
文字 南方+记者 张柳青
视频 南方+记者 马吉池
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