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10个月前，知名演员周海媚去世，网传她患过系统性红斑狼疮，让该病上了热搜。近期，一位上海姑娘因患系统性红斑狼疮，去瑞士安乐死，又让该病上了热搜。
系统性红斑狼疮给大家的第一感觉就是：怎么这么可怕？！
它到底是什么病？真的很难治吗？
带着这些问题，让我们一起先来看个病例~
2018年，刚满10岁的叶子（化名）因“反复发热2周”收入我院儿科诊治，完善相关检查后诊断为系统性红斑狼疮，累及血液和肾脏系统，完善肾穿刺检查提示狼疮性肾炎（IV型），此型是比较严重的类型。
当时叶子妈妈含着眼泪问专科医生马玉花副主任医师：
“医生，我上网查了一下，得了这个病只能活10年左右，是吗？”
家长的焦虑和担忧让马玉花心头一颤，她赶紧解释道：“互联网上的东西真假难辨，作为一名医生，我可以明确告诉你，现代医学有方法来对抗它。”
在接下来的治疗中，叶子很懂事，积极配合治疗，一切都很顺利，经过一段时间的治疗，激素和免疫抑制剂都已经停止服用，目前吃一种免疫调节药片，定期复查各项指标控制良好，血液和肾脏系统指标都在正常范围，没有疾病活动与复发表现。如今，叶子已经上初三，和正常孩子一样学习和生活。
系统性红斑狼疮是什么病？
为什么人们会谈“狼”色变？
免疫系统在正常情况下会杀灭致病微生物和可能癌变的“坏”细胞，发生异常时则会攻击健康细胞，自我攻击，即自身免疫反应，可以影响全身各个器官和系统，给孩子的健康带来严重威胁，病情往往比成人更严重，进展也更快，需要高度重视。
系统性红斑狼疮有何症状？
系统性红斑狼疮症状包括：
◎发热、疲倦或乏力
◎体重减轻或增加
◎皮疹，鼻子和面颊上出现蝴蝶斑，尤其是在日晒后
◎头痛、多梦、脱发
◎口腔溃疡
◎胸痛呼吸困难
◎皮肤出现瘀斑
◎关节肿痛和僵硬，手指或脚趾发冷
◎手、足、腹部或眼周肿胀
◎尿液呈棕色(茶色)或泡沫状
（图源网络，侵删）
系统性红斑狼疮如何治疗？
治疗的药物种类有：羟氯喹、糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂等。医生根据病情的严重程度采取不同的治疗方案，并谨慎地调整用药剂量。
在这些药物中，让爱美女性害怕的就是糖皮质激素带来的体型变化、肥胖的副作用，部分患者因无法接受而自行停药，因此导致疾病复发，疾病复发加重器官损害，反而可能需要增加激素的使用剂量。
糖皮质激素导致的肥胖是暂时的，随着病情控制激素逐渐减量至停用，激素减量后体型会慢慢恢复，不需要太过担心激素导致的体型改变。
患有系统性红斑狼疮能怀孕吗？
患有系统性红斑狼疮的女性妊娠风险较高，但仍可生育健康的孩子。等症状消失至少6个月后再尝试怀孕，且需要和医生积极沟通，采取措施降低妊娠期可能出现的风险。
对生活有何影响？
红斑狼疮是终生性疾病，病情可轻可重，现已有多种控制方法，患者可长期生存，甚至长时间不出现症状。
避免日光照射，穿长袖、戴帽等，必要时涂防晒霜，勿用化妆品。在寒冷季节应注意保暖，避免受凉。
家庭关怀至关重要。红斑狼疮患者病程长，患者易产生焦虑、急躁、郁闷等消极情绪，亲人应多加体贴、关怀，帮助患者克服心理障碍，树立战胜疾病的信心。定期找专科医师就诊，与医师密切配合，切忌有病乱投医。病情有变化应随时请专科医师检查。当病情进入缓解期，各种症状会逐渐减轻以至消失，患者体力活动可逐渐增加，但应循序渐进，活动量不宜增加过快。
专科介绍
佛山市妇幼保健院儿童肾脏风湿专科是国家儿童医学中心肾脏专科联盟单位，广东省儿童肾脏风湿专科联盟单位。专科人员均有国内儿童肾脏风湿专科领域知名医疗机构进修学习经历，在儿童肾脏风湿疾病的诊断与治疗方面积累了丰富的临床经验。开设小儿肾病、遗尿、风湿专科门诊。制定肾脏风湿科诊疗常规，开展超声引导下儿童肾穿刺活检术、基因检测。
所诊治的疾病在肾脏方面包括原发性肾病综合征，继发性肾病综合征（狼疮、紫癜、肝炎等），先天性肾病综合征，各种先天、后天肾炎综合征，泌尿系感染，肾小管相关疾病，血尿，蛋白尿，复杂型泌感等。风湿方面包括过敏性紫癜、系统性红斑狼疮、川崎病、幼年特发性关节炎、幼年皮肌炎、硬皮病、结缔组织病、血管炎等。专科医生积累了丰富的临床经验，诊治多种疑难性疾病及罕见病。专科开展患者交流活动，如世界肾脏日公益讲座、世界遗尿日义诊、佛山电台健康公益讲座等，受到患者好评。
专科医师介绍
马玉花 副主任医师，医学硕士
技术专长：主要研究和从事儿童肾脏、风湿疾病的诊治。
梁丽丽 主治医师，医学硕士
技术专长：幼年性特发性关节炎、过敏性紫瘾、川崎病、系统性红斑狼疮、血管炎等的诊治。
王小兰 主治医师，医学硕士
技术专长：肾病综合征、遗尿症、泌尿系统感染、过敏性紫癜等的诊治。
来源：儿科 马玉花
审核：儿科主任 白珺
编辑：宣教科全媒体编辑部
（文中部分图片来自网络公开渠道，不能识别其来源，仅作为科普传播素材，非商业用途，若有侵权，请联系删除）
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