“我们治的不只是皮肤,”张堂德说,“更是皮肤下面,那个渴望正常生活的人。这就是我们做医生的价值——既要治疗疾病,我们还要帮助群众预防疾病,让每个患者都能找回属于自己的人生温度。”
陈宇(化名)第一次走进珠江医院皮肤科诊室时,整个人像是被一层看不见的茧包裹着。他不看人,不说话,总是下意识地把手肘往怀里收,仿佛那样就能藏起皮肤上那些无法掩饰的痕迹。
被银屑病缠上的时候,他刚大学毕业,24岁,是人生画卷正要高光展开之时。
最初手肘上几块不起眼的红斑,逐渐蔓延至后背、四肢、头皮,甚至腰际。斑块厚硬、鳞屑层叠,严重时轻轻一碰就落下一地“雪片”。他不再穿短袖,不敢去游泳,拒绝一切可能暴露皮肤的社交场合。
“我不敢谈恋爱,怕对方嫌弃。也不敢去面试,怕HR多看一眼我的脖子。”陈宇说。
银屑病在陈宇身上刻下的不仅是皮损,更是一道道无形的枷锁。
被皮损困住的青春
接住陈宇这份沉重病历的,是南方医科大学珠江医院皮肤科主任医师张堂德教授。他记得陈宇最初的样子——“眼神里都是疲惫和自卑,感觉他对自己已经不抱希望了。”
张堂德介绍,银屑病患者在皮肤科里,是一个比较大的群体,而且像陈宇这样的年轻患者在门诊中也并不少见。据统计,我国目前约有700万人1正在遭受银屑病困扰。
“银屑病目前还没有办法完全治愈,它可以发生在全身多个部位,从头皮到四肢到躯干,都会出现大片的红斑,每个部位轻重不一,这些红斑还会增生变厚形成斑块,表面还有层层白色鳞屑”,张堂德教授解释道。
皮损面积是评估银屑病病情严重程度的一个核心指标。根据体表面积评分(BSA评分)标准,如果把身体全部体表面积按100等份划分,一等分大概相当于自身的一个手掌面积。
来就诊时,陈宇的身体皮损面积已经超过10个手掌面积,也就是占他全身体表面积的10%,按照BSA评分标准,已经属于重度斑块状银屑病。这个数字背后,是陈宇日复一日的挣扎——每天脱衣服时大量皮屑掉落,早上起床时床单、枕巾上满是鳞屑。
对银屑病患者而言,同样沉重的,还有那份无处言说的心理压力。“很多患者都有轻重不同的焦虑抑郁,表现为比较自卑,不想出门,不想工作,抗拒社会活动。”张堂德指出,“陈宇的心理负担非常沉重,他甚至因同事异样的目光辞去工作,因自卑而推迟婚期。”
调查显示,银屑病患者合并心理问题者高达40%~90%2,重度焦虑和抑郁直接侵蚀着他们日常生活的质量。
其实陈宇并非一贯悲观,他几乎走遍了所有当时有的治疗道路:外用药膏、光疗、传统免疫抑制剂……但每一次治疗都像一场赌博,而陈宇总是输家。
“他不是不配合,是已经不敢再相信了。”张堂德说,“那次来门诊,还是他妈妈硬拉着来的。”张堂德在临床中也观察到这一普遍现象:“很多患者,尤其是青少年和年轻人,在一次次治疗失败中失去了信心,然后慢慢走向放弃。过去几年,我们没有更多的创新药,传统药物不仅疗效一般,甚至还可能给患者带来新的痛苦。”
当治疗拥有选择的温度
在陈宇与疾病抗争的同时,银屑病治疗领域其实也正在经历创新变革。
根据临床惯例,对于陈宇这样病情进展到中度的患者,尽早开始规范的系统治疗,是延缓病情进展的关键。但传统系统治疗药物往往只能部分改善皮损,难以实现长期控制,还会伴随着不可忽视的副作用。
近年,随着科学家们逐渐“摸清”银屑病的核心致病通路,找到这个通路中发挥关键作用的靶点,创新靶向药物陆续问世,包括了生物制剂及口服靶向治疗药物等,让精准治疗成为可能。
张堂德解释,无论是生物制剂还是口服小分子药物,它们不是广泛抑制免疫系统,而是精准地阻断银屑病相关的炎症信号通路。这就好比从“地毯式轰炸”变成了“定点狙击”,让治疗更加精准,也大大提升了用药安全性。
正是随着治疗选择日益丰富,临床医生有了更多为患者“量体裁衣”的空间,让治疗得以更加个性化。
“我们会根据每位患者的具体情况,包括病情、生活方式、个人偏好以及经济因素等来共同制定最合适的方案。治疗的目标不仅是清除皮损,更是帮助患者回归高质量的生活。” 张堂德说:“以陈宇为例,他住的比较远,每次来就诊都要花将近一个小时,如果用口服药治疗,他只需要一个月复诊一次,比较方便。而且他对于打针比较抗拒,生物制剂需要每周或每两周注射,相对来说就没有那么合适和便利。”
对于中度患者和一些皮损累及指甲、手掌等特殊部位的患者,小分子的口服靶向治疗颇具优势,同时也可以为后续治疗预留更多空间。张堂德补充,“而且治疗不是一成不变的,我们会根据病情变化、个人反应和生活需求,进一步评估治疗方案是不是需要调整。对于有些患者,也可能会出现在口服靶向治疗和生物制剂等多种方案间进行动态的、个性化的管理。”
在治疗开始时,陈宇也曾经心浮气躁,前两周他几乎每天在线上咨询张堂德:“张医生,为什么还没变化?会不会又没用?”
这种心态几乎是大多数患者的共性,由于心理和生理的双重影响,银屑病患者往往对治疗起效十分迫切。
“这个时候对患者进行科普和鼓励是很重要的” 张堂德表示, “我反复向他解释,口服靶向治疗属于小分子药物,起效需要时间,疗效通常2-4周开始显现。同时也一直在鼓励他坚持规律服药,并提醒他注意记录身体反应。”
到第三周,转机出现了。陈宇再次来到门诊,默默掀起上衣——后背原本厚重融合的斑块颜色明显变淡,鳞屑变薄,边缘开始消退。张堂德为他做了PASI评分,皮损已呈现明确的改善趋势。
“他没说什么,但眼睛里有光了。”张堂德回忆道。一个月后,他的四肢皮损消退近半,夜间瘙痒基本消失,他终于能睡整觉了。到三个月时,他穿着短袖T恤走进诊室,轻松地说:“张教授,我今天是自己坐地铁来的。”
后续复查显示,他的皮损面积已缩小至体表3%以下,达到PASI75的改善标准。更关键的是,肝肾功能、血常规等指标始终正常,未出现感染或其他明显不良反应。
守护回归正常生活之路
在张堂德看来,银屑病的治疗远不止于开出处方,更是一场关于生命重量和质量的守护。这位在皮肤科耕耘多年的医者,对“守护生命”有着深刻的理解。
“医生的价值不仅仅是看好病这么简单”,张堂德在采访中如是说,“通过治疗,如果能让患者回归社会,继续做出自己社会角色的贡献,实际上也是在为社会、为经济做贡献。”他特别提到很多银屑病患者的困境:“一些患者尤其是年轻患者由于严重的银屑病,被误解,甚至失去工作机会,我们的责任就是把他治好,让他回归社会,回归工作,为国家做贡献,这就是我们医生守护健康的一个重大意义所在。”
除了临床诊疗,张堂德还致力于医学科普,这位深耕皮肤健康数十年的医生,在抖音上的实名科普账号有超过700万粉丝,这源于他对医学知识普及价值的深刻认识。“科普的价值与每天坐诊、每天做手术不一样,”他解释说,“我一个上午最多看30个病人。但是你一个科普视频,能影响上百个甚至上千个人,我看到有些视频播放量能达到几千万次,想到的是背后可能有几十万甚至上百万的患者会因此受益。”
然而,张堂德在科普内容上也保持着医者的审慎。“凡是涉及到需要医生来把控的药物,我们在做科普的时候,都会非常谨慎,”他强调,“像银屑病这样的疾病,无论是吃小分子药物还是打生物制剂,一定要让医生评估之后,在医生的指导下规范使用。”
如今,陈宇已经坚持治疗半年,病情持续稳定。他重新回到职场,也和女友定下婚期,生活正逐步回归正轨。最后一次复诊时,他对张堂德说:“张医生,这药不只是方便,它让我重新做回了普通人。”
从躲在阴影里的青年,到穿着短袖坦然走入人群的职场人,陈宇的转变,印证着张堂德所坚持的医者信念。诊室的门一开一合,走进来的是被疾病困住的人生,走出去的,是重新接轨社会的可能。
“我们治的不只是皮肤,”张堂德说,“更是皮肤下面,那个渴望正常生活的人。这就是我们做医生的价值——既要治疗疾病,我们还要帮助群众预防疾病,让每个患者都能找回属于自己的人生温度。”
(*本资料中涉及的信息仅供参考,请遵循医生或其他医疗卫生专业人士的意见或指导)
参考资料:
[1]银屑病基层诊疗指南(2022年),中华全科医师杂志 2022 年8 月第 21 卷第 8 期, 705:714.
[2]邹祖鹏,张海萍.银屑病患者生活质量研究进展[J].实用皮肤病学杂志,2024,17(05):299-302.
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