广州妇儿中心儿童安宁舒缓病房“云栖小港”启用

“安宁舒缓病房只是临终前的最后一站，而不是服务的全部。我们的安康宁团队会了解家长的个性化需求，提供医疗、护理、社区等方面的支撑。”广州医科大学附属妇女儿童医疗中心（下称“广州妇儿中心”）儿童重症监护室副主任医师、安康宁团队代表陈飞燕说。

8月22日，广州妇儿中心“云栖小港”儿童安宁舒缓病房正式启用，旨在通过温馨、宁静、充满关怀的人性化设计，减轻患儿和家属痛苦，提升生命末期质量，满足患儿及家属的身心需求。

病房气氛温馨，有家属休息区

记者在现场看到，“云栖小港”病房有云朵灯、小熊床、个性化窗帘，布置童趣、气氛温馨。另一边的家属休息区域则有沙发床等。

目前，“云栖小港”主要依托广州妇儿中心经验丰富的儿童安宁舒缓团队（安康宁团队）。团队以资深儿科重症专家、肿瘤专家、神经内科专家、麻醉疼痛科医师、药剂师、中医专家及专科护士为核心成员，融合医务社工、心理咨询师、志愿者及行政人员。

当孩子患上现代医学不可治愈的疾病，就需要考虑以舒缓痛楚、改善生存质量为目的的安宁舒缓疗护。陈飞燕介绍，当孩子和家庭申请儿童安宁舒缓病房后，安康宁团队会与家庭取得联系，了解孩子的具体情况，同时依托中心多学科的力量和重症生命支持技术，对疾病的治愈可能性进行评估，与家庭达成一致的舒缓诊疗目标后，再完成转诊。

团队已服务儿童300余人次

陈飞燕分享了两个案例。

雷特综合征患儿玲玲（化名）的家庭，在接受安康宁团队的评估后决定带孩子回家，安康宁团队为其链接了爱心人士，捐赠了可以居家使用的无创呼吸机。后来，玲玲再次因感染入院，最终在临终机构离世，其家人决定把受捐助的呼吸机再次捐出，让爱流转下去。

另一个案例中，黏多糖病、肾功能衰竭患儿糖糖（化名）的家长慕名找到安康宁团队，希望得到临终关怀服务。当时，刚刚成立的安康宁团队将糖糖收治到病房里，与家长持续沟通，家长决定不再给孩子做积极的透析治疗，只做简单的呼吸支持和症状管理。在约一周的时间中，家长带来糖糖喜欢的玩具、绘本，和孩子共度最后的时光。后来，糖糖在病房中安然离去，家长也表达了对安康宁团队的感激。

2024年5月28日，安宁舒缓疗护项目启动，至今安康宁团队共跟进服务儿童安宁舒缓300余人次，协助下转患儿至当地医院20余例。团队成员也从最初的9人逐步扩展至30余人。

今年3月31日，广州妇儿中心的儿童安宁疗护舒缓门诊（儿童安康宁门诊）正式开诊，每周一下午出诊，可为患儿家庭提供个性化医疗方案，疼痛、症状及营养管理，心理支持、生命教育等服务。

“儿童安宁舒缓疗护不仅仅是医疗行为，更是一个融合医疗、心理、社会及灵性关怀的全方位支持系统。‘云栖小港’的启用，标志着我们儿童安宁舒缓服务体系的完善与成熟。”陈飞燕介绍，该团队正起草相关规范文件，希望普及儿童安宁舒缓疗护的观念，提升服务水平。

南方+记者 钟哲