人很瘦但肚胀如球？阿伯得“怪病”，血液内科医生抽丝剥茧寻病因

在医学的浩瀚星空中，总有一些罕见病如同隐匿的暗物质，让医者们绞尽脑汁。今天，我们要讲述的，就是这样一位被不明病因折磨的患者，反复到处寻医5年余，但一直找不到病因，最终寻得生命的转机。

老人怪病缠身痛苦不堪

今年71岁的陈伯自5年前开始出现食欲减退、消瘦，曾经饱满红润的脸庞，如今变得消瘦蜡黄；原本活力满满的身躯，变得虚弱不堪，双下肢进行性麻木，乏力，连日常的行走都成了一件艰难的事。更为棘手的是，他的腹部逐渐隆起，大量腹水的出现，如同一个不断膨胀的气球，压迫着他的内脏，让他呼吸都变得急促。

为了寻找病因，陈伯踏上了漫长而艰辛的求医之路。他辗转多家医院，反复多次住院，完善了各种穿刺检查、CT、胃肠镜等。病因始终如同一个隐藏在迷雾深处的谜团，患者及其家属陷入了极度的绝望中。

多学科联手“吹散”迷雾

今年3月6日，陈伯在南方医科大学第八附属医院住院，专家团队组织了全院大会诊，并邀请了血液内科淋巴瘤骨髓瘤亚专科负责人杨辉主任医师前来会诊。

近几年，随着血液内科的淋巴瘤骨髓瘤亚专科的发展，对此类的罕见病有更深刻的认识以及治疗经验，杨辉仔细查阅了陈伯所有的病历资料，再次对他进行了全面而细致的体格检查，发现患者多器官损害，考虑为少见的浆细胞疾病可能性大。

随后患者转至血液内科进行一系列特殊的专科检查，确诊为POEMS综合征。明确病因后，陈伯在骨髓瘤亚专科团队杨辉主任医师、蔡嘉惠副主任医师、姚倩倩主治医师的精心治疗下，使用了含有新型靶向药物的治疗方案。一疗程后，病情得到控制，可以拔除腹腔引流管，由长期卧床改为自由行走，食欲好转，体重可开始增加，陈伯及其家人都感觉到喜出望外。后续，患者定期返院规律诊治，病情进一步好转。

科普时间

POEMS综合征全称“多发性神经病、器官肿大、内分泌病、M蛋白和皮肤改变”，由其核心症状的英文首字母命名。本质上，它是浆细胞异常增殖引发的多系统损害疾病，全球发病率仅百万分之1-2。由于症状复杂多样，患者常辗转于多个科室，易误诊漏诊，延误治疗。

近年来，我院血液内科成立淋巴瘤、骨髓瘤亚专科，通过规范化诊治，多学科协作，与病理科、放疗科、影像科、检验科及各临床科室密切联系，极大地提高了全院淋巴瘤骨髓瘤的诊治水平，并关注淋巴细胞、浆细胞相关罕见病的筛查及诊治。随着诊疗水平的提升，更多的相关罕见病“被看见”，也让更多罕见病患者得到及时的医治，带来生的希望。