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注：由“星星的孩子”王裕杰带来的歌曲《You Raise Me Up》，谨以此歌送给所有妈妈。
“可能‘星星’生下来，就是为了感受这个世界，看花怎么开、水怎么流。”李婷是两名“星星的孩子”（孤独症患者）的母亲，“开开心心、能吃能喝”是她对孩子最大的期待。
在东莞，每年新增孤独症患儿近千人，这背后，是上千个家庭。妈妈，是大多数“星星”的守护者与陪伴者。
在DeepSeek输入“孤独症人士母亲”的关键词，人工智能给出的答案是——坚韧、无私、学习、包容与希望。
当我们走进“星星的孩子”的生活，将目光放在“妈妈”身上，得到的是比AI的答案更有温度的故事。
在“三八”国际妇女节到来之际，南方+联合东莞市文化馆（爱心文化馆）对谈来自东莞的三名“星妈”，在她们的经历中，感受女性力量。
音乐疗愈“星星”
当朱响玲发现大小伟“不会说话，却会唱歌”时，她就决定用音乐，疗愈这个家庭的一生。
大伟名叫宁伟诗，小伟名叫宁伟词，23年前，他们同时来到世间，这让朱响玲和爱人欣喜万分。然而，两个孩子在情绪表达上的异常却引起了朱响玲的注意。
“他们不会说话，只能听指令”，朱响玲教导孩子叫妈妈，大小伟只能跟着喊“叫妈妈、叫妈妈”。大小伟两岁那年，朱响玲带着他们去了医院检查，两个孩子被同时确诊为孤独症。
朱响玲在与大小伟的合影中写满了新年愿望。
朱响玲在与大小伟的合影中写满了新年愿望。
孤独症，是一种广泛性发育障碍，病征包括异常语言能力、异常交往能力、狭窄兴趣以及固执行为模式。
确诊后，朱响玲辞去了音乐老师的工作，开始全程陪伴伟诗和伟词长大。也许是奇妙的缘分，某一天，朱响玲突然发现，大小伟对音乐有着不一般的感知力。
“他们会跟着录音机和磁带播放的儿歌学唱，他们不会正常说话，却能跟着音乐读‘小白兔白又白’”。朱响玲描述，大小伟能通过CD里的歌词学认字，甚至学会了一些台湾歌曲使用的繁体字。随着听过的歌越来越多，大小伟认识了很多汉字，现在可以正常读书看报。
在音乐上，大小伟有着与正常孩子一样，甚至过于常人的感知力。朱响玲记得，有一次播放李叔同的《送别》，当听到“夕阳山外山”时，伟词哭了出来。“他们能听懂歌曲使用的和弦，能对歌曲的情绪感同身受。”朱响玲说。
大小伟走到哪唱到哪，点什么歌唱什么歌，唱歌成为他们与世界交流的方式。而当发现孩子是爱唱歌的“星星”时，朱响玲也成了给孩子创造舞台的“月亮”。
舞台上，大小伟穿着帅气。
舞台上，大小伟穿着帅气。
大小伟第一次登上舞台，是朱响玲主动寻找的机会。面对台下观众，大小伟控制不住眼神游移，注意力分散。下场后，朱响玲开始思考锻炼孩子的舞台表现力，她给孩子置办了七套演出服，教他们表演动作、演唱方式。
每一次演出，朱响玲都会在台下高兴地看着舞台上闪闪发亮的大小伟，因为他们的歌声，也因为他们脸上明显的笑容。下场后，朱响玲会问他们感受，大小伟会笑着点头，表示想去更大的舞台。朱响玲一边教导着孩子舞台表演技巧，一边为孩子寻找着舞台更大的演出机会。
9岁那年，朱响玲帮大小伟加入了天柱慈善促进会成立的公益机构，这是“东莞星星联盟”艺术团的前身。
“东莞星星联盟”是东莞市文化馆在2017年与多家孤独症相关帮扶机构共同发起成立的全市孤独症帮扶平台，截至目前，共计开展课程1300余期，包含音乐感统课、音乐律动课、乐器课、绘本课、家庭扶持讲座等，参与家庭及志愿者超40000人次。
空闲时间，朱响玲喜欢带孩子们旅游。
空闲时间，朱响玲喜欢带孩子们旅游。
艺术团聚集了很多同样患有孤独症但在艺术方面有特长的“星星”们，也让他们有更多机会登台演出，展现风采，获取掌声，甚至可以进行商演，获取相应的物质回报。
朱响玲说，集体能教会大小伟不一样的东西。从前孩子在家里想唱就唱，在集体中孩子能学到基本的纪律，学会和不是“妈妈”的人打招呼，并且接触一些新鲜事物。
2021年，文化馆给孩子们开设了“星星儿坦途”公益课，教孩子们外出乘坐公交车等技能。这是大小伟第一次坐公交，他们感到害怕，即使在志愿者的辅助下也不敢上车。
所幸朱响玲总是在一旁陪护，她见状走过来，抱着孩子说：“妈妈在，不害怕。”在妈妈的陪伴和鼓励下，大小伟搭上了车，对公交车的害怕也在平稳的行驶过程中转变为坐车的喜悦感。
这种陪护伴随了大小伟从出生到现在的23年。日常生活的柴米油盐、一升一降的声调起落，疗愈着大小伟，也治愈着朱响玲，让她相信，他们都是会唱歌的“星星”，而她是守护“星星”的妈妈。
190个孩子的“妈妈”
东莞市牵牛花儿童潜能开发中心（下称“牵牛花”）是最早加入“东莞星星联盟”的成员单位之一，同时是第一家进驻到东莞市文化馆，为孤独症孩子开设爱心绘本课程的康复机构。
贴在牵牛花门口的爱心需求。
贴在牵牛花门口的爱心需求。
创始人李婷也抚育着两个“星星”。今年，大儿子轩轩16周岁，小儿子睿睿13周岁。两个孩子确诊的最初几年，无助和焦虑的情绪始终萦绕在这位单亲妈妈的心头，“我抱着一定会越来越好的期待，去北京学习，拼命地补康复理论知识，然后拼命地教。”
十年前，东莞针对孤独症的康复机构并不多，在远离市区的石龙周边，则更加难觅。李婷和几个“星妈”凑在一起，筹划着自己办一个能够长期提供科学训练的康复中心。2015年6月，李婷将大家的想法付诸行动，牵牛花正式成立，专门为0至6岁的孤独症儿童以及发育迟缓的孩子提供课程教学、技能培养等服务。
位于石龙的牵牛花。
位于石龙的牵牛花。
起初，牵牛花只有3个老师和5个孩子。“家长们在这里抱团取暖，互相扶持。”机构刚成立的几个月，孩子生病、经营压力、债务危机“一起找上门”，李婷一度变得逃避，患上了神经衰弱、耳鸣等疾病。“是一位‘星妈’坚持拉着我出门，带我去找妇联等单位对接。我们一起打开自己。”
运营了几年，牵牛花的师资力量逐渐壮大。托养一个人，解放一个家，家长们也因此获得了一些喘息空间。不过，随着孩子慢慢成长，新的问题又接踵而至。
据了解，在东莞，康复教育补助的对象为0至17周岁，对于大龄孤独症人士，政策救济仍有完善空间。政府补助因年龄增长而“断崖式下跌”，“星星”们自身又欠缺职业技能，甚至不少家庭无法支付托养费用……第一批从牵牛花毕业的孩子只能无奈“返屋企”。
在牵牛花，“星星”们可以体验、学习钢琴。
在牵牛花，“星星”们可以体验、学习钢琴。
再给大龄孤独症人士一个家，成了李婷“必须做的事情”。
2023年，东莞市残联提出，社会应当为年满16周岁至法定退休年龄，含孤独症患者在内的智力、肢体及精神残疾人提供24小时托养服务。
响应政府需求，牵牛花新建的校区——牵牛花康复托养中心（下称“牵牛花2.0”）在2024年正式落成，这是东莞首批为大龄孤独症人士提供24小时托养服务的机构。
“包括装修、设施采购等，前后投入了一千多万，背了很多银行贷款，算是个重资产项目。”李婷说，“这虽然难，但总要有人去做。”
目前，牵牛花分少儿部、青少年部与成人部开展教学，为孤独症等心智障碍人士提供不同层次的康复干预服务。包括晚间托管在内，共有190余个学生在牵牛花的两个校区接受训练，李婷也成了这190多个孩子的妈妈。
牵牛花2.0以庇护就业为重点，辅助“星星”们实现就业乃至创业。“生活技能是基础，职业技能往往是从兴趣爱好类的休闲技能里挖掘的。”李婷介绍。“星星”小鸣（化名）擅长画画，可以画出一艘潜艇的多个面，老师们就以绘画为主对他进行培养，画作的文创衍生品正在打版制作。
在牵牛花，“星星”们可以体验、学习钢琴。
在牵牛花，“星星”们可以体验、学习钢琴。
新校区小楼一侧，牵牛花2.0为学生们筹划了7间爱心超市，包括饮品店、手工作坊、艾草室、服装店、花店等，作为学生们的“实习基地”。李婷透露，机构还将邀请妈妈们参与经营，共同获取报酬，以缓解家庭压力。
“考虑到孤独症的情绪波动问题，孩子们进入一线工厂的机会仍然比较少。”李婷说，目前，牵牛花只与众生药业签署了异地就业协议，由后者采购机构学生手工制作的产品。
不久前，东莞市文化馆前往牵牛花开展新一年爱心文化馆的需求调研，李婷说，让“星星”们真正通过就业融入社会，是她目前最大的诉求。
当“星孩”上岗
李婷的需求也是大多数“星妈”的需求。
“我们老了，他们该怎么办？”这个问题像一根剪不断的丝线，多年来在陈卫娇的脑子里乱作一团。
2009年，年仅1岁的孩子小浩确诊为孤独症，从那时起，陈卫娇仿佛开始了一场看不见终点的“马拉松”。
十多年来，为了掌握更多关于孤独症的知识，陈卫娇在不同的城市间穿梭，参加论坛、学习、培训；和一群家长共同成立“东莞市彩虹伞特殊儿童家长支援中心”（下称“彩虹伞”），从关爱“星星的孩子”到关爱“星星的家庭”；2017年加入爱心文化馆，成为“东莞星星联盟”的首批成员，此后每年在东莞市文化馆为孤独症群体带来不同的艺术课程。
多年来，陈卫娇参加了无数个关于孤独症的论坛与会议。
多年来，陈卫娇参加了无数个关于孤独症的论坛与会议。
陈卫娇的目的很明确——寻找一个让“星星”融入社会的机会。
在陈卫娇的悉心照料下，小浩顺利进入普通职高学习，闲暇时间也会出入文化馆接收艺术课程。“这十多年的疗愈就像‘马拉松’的上半场，小浩马上面临从职高毕业，这就是下半场。”
毕业后，如果不能在社会上找到一份工作，小浩只能长期待在家里，随之而来的是技能的退化、心理上的高压、与社会更加脱节……“还需要有一个辞职全程看护的母亲。”陈卫娇说。
但“星星”就业并不容易。数据显示，我国孤独症群体人数超过1000万。其中大龄孤独症人士就业率则不到10%，融合就业比例不足5%。
对此，陈卫娇深有感触。
大概从两三年前开始，陈卫娇尝试为“星星”们创造就业机会。她想过自己办一个“手工作坊”，让“星星”们靠手工挣钱，但场地、人工带来的高额成本让她不得不放弃。
陈卫娇带小浩做手工。
陈卫娇带小浩做手工。
后来，她开始在东莞寻找合适的企业提供岗位，但大多数吃到的是“闭门羹”。
陈卫娇总结了三点被拒绝的理由：一是大多数人并不了解孤独症；二是企业怕负不了责任；三是怕其他员工有意见。“我能理解，但还是有点失望。”
今年年初，长期在“彩虹伞”担任特殊教育的徐老师告诉陈卫娇，她找到一家愿意为“星星”提供岗位的企业，陈卫娇第一反应是高兴，随即脱口而出：“你也太幸运了吧！”
于是，李婷、陈卫娇们的期待，在一间小小的操作间里得到了回应——
“我做完啦！”操作台上，17岁的小明（化名）将瘦长的手臂举过头顶，骄傲的神情逐渐在脸上展开，等待着下班的指令。
得到肯定的眼神后，小明缓缓站起来，轻步从同事身后绕过，拿起自己的物品，朝着门口刚走没几步，便蹦蹦跳跳地消失在视野内。
在东莞市迪爱歪礼品有限公司（下称“迪爱歪”），还有好几名和小明一样的“星星”，他们在特殊教育老师的陪同下，从事着包装制作的工作。
叠大飞机盒五分钱一个、叠天安门版的小飞机盒加放包装加封包装一毛钱一个。就这样，一台饮水机、两张桌子、几张座椅便组成了“星星”们的流水线。
小浩有空的时候会去体验志愿活动。
小浩有空的时候会去体验志愿活动。
“迪爱歪特别符合我们的需求，首先企业规模适中，在东莞各镇街可复制；其次，礼品包装工作难度低、重复性强，相对来说更适合‘星星’们。”陈卫娇提到，小浩偶尔也会来体验“工作的快乐”。
率先在迪爱歪上岗的孩子，一是住得近，二是动手能力相对较强。“我们特别希望迪爱歪的模式变成可复制的经验，让更多企业愿意接纳这些孩子，住在不同镇区的大龄孤独症人士都可以就近就业。”
“重要的不是我们能接收几名‘星星’，而是有多少企业认可我们的理念，我希望爱心企业可以像春风一样吹向各个地方。”迪爱歪负责人谭世源说。
策划：黄晓丽 靳延明
采写：南方+记者 章倩倩 王颖 张帆
文中图片均由受访者提供
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