2025年4月,美国疾病控制与预防中心 (CDC)发布的数据显示,每31名儿童中就有1名被诊断患有孤独症谱系障碍 (ASD)。全球范围内,孤独症的患病率约为1%。儿童孤独症患病率在持续上升,早期进行专业科学的干预,对于孤独症儿童的预后非常重要,但长期以来,孤独症康复行业缺乏全国统一的服务规范与质量评价体系。2025年12月25日,大米和小米在深圳举行教育研发与质量管理专题研讨会,关注孤独症康复教育服务规范问题。
孤独症儿童干预行业良莠不齐,儿童易错失黄金干预期
庞大的数据意味着,孤独症儿童早期干预需求迫切。但与药物治疗或手术诊疗有明确疗效标准不同,孤独症康复以应用行为分析(ABA)、社交沟通训练等非药物干预为核心,康复服务效果受康复师资质经验、干预方案和孩子需求匹配性、环境配置等多因素影响。
长期以来,由于行业缺乏全国统一的服务规范与质量评价体系,不同康复机构的培训标准和服务流程有差异显著,孤独症儿童干预质量良莠不齐,不仅可能加重家庭的经济负担,而且可能让儿童错失黄金干预期,影响康复效果。如部分孤独症儿童需要的是自然情景的干预方法为主,但若家长偏信虚假广告宣传,使用非科学的干预方法,往往导致干预效果甚微,甚至对孩子造成心理创伤。
大米和小米儿童及青少年发展研究所负责人曾松添博士介绍,在此背景下,《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》的制定被提上日程。该标准由全国残疾人康复和专用设备标准化技术委员会(TC148)归口管理,民政部为主管部门,核心目标是通过明确服务质量要求与评价准则,系统性提升行业服务水平,这与国家《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》中“完善孤独症儿童基本康复服务规范,加强孤独症儿童康复质量监测、评价。”的要求高度契合。
服务质量的国内外经验
从国际经验来看,美国在孤独症服务规范领域起步较早,采用多个部门联合制定的“专业共识标准体系(Practice Guidelines)”,覆盖医疗、教育、研究与社会服务四个领域,各体系间侧重不同,未形成单一的“国家标准”文件。
相比之下,我国需要结合孤独症康复行业的发展现状与家庭需求,在机构资质、教学流程、培训规模与服务场地等核心环节给出更贴合本土国情的切实可操作规范指引,能够形成统一的机构服务评价与执行标准,让全国各类康复机构在服务落地和监测服务质量时有明确方向。
曾松添博士此前参与过美国《孤独症儿童、青少年及青年循证实践报告》(NCAEP,2020)的评审工作,该报告由美国北卡罗来纳大学教堂山分校的国家孤独症循证实践资料库(NCAEP)发布,是继2015年美国国家专业发展中心(NPDC)报告后的更新版本。正是这段评审经历,让曾松添博士深刻感受到“必须要有一个科学共识,以指导和检验科学干预的落地和质量评价。”
曾松添博士介绍,在大米和小米内部质量管理规范的制定的过程中,依托大米和小米全国60余家康复中心多年来积累的服务经验,积累了一定的流程规范经验“康复质量取决于多方面的因素,包括场地环境的安全整洁和自然干预设计,师资培训和流程管理等。”我们希望有更多机会分享同行,提高整个行业的服务水平。为全国孤独症康复机构提供统一的服务指南与评价参考,为规范机构运营管理、提升康复服务专业性提供参照,帮助孤独症家庭更清晰地选择服务。
南方+记者 黄思华
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