下载客户端
今日话题
字数：3515 阅读时间：6min
过去，重度哮喘常被误解为“体质弱”或“老年病”，许多患者像张阿姨一样选择隐忍，在“能扛就扛”中默默承受。幸运的是，医学的发展照亮了他们的困境，从“艰难呼吸”到回归“自由不喘”，她重获生活的主动权。
“知道”（nz_zhidao）带你走进张阿姨的故事。
▼
（重度哮喘患者张阿姨在贵州旅游 图/受访者提供）
（重度哮喘患者张阿姨在贵州旅游 图/受访者提供）
“爸，您哪儿不舒服？”明玉攥着体检单追出楼道。苏大强背着手慢慢踱步，灰夹克被风掀起一角，又落下：“我没事，你们忙你们的。”
这句轻飘飘的搪塞，来自于电视剧《都挺好》的片段，像一根探进现实褶皱的针——多少中国式父母的晚年，都藏在这句“都挺好的”背后。
他们把咳嗽闷进枕头，把疼痛熬成沉默，用“都挺好”给子女递上一颗“定心丸”，却在深夜清点药盒，在晨练时避开老伙计们关切的询问。
现实比剧本更沉。截至2024年底，全国60岁以上老年人口已达3.1亿[1]，其中约75.8%的老年人患有至少一种慢性疾病[2]。68岁的张阿姨，就是这“沉默群体”中的一员，她罹患了重度哮喘。
从菜市场到家不过五百米，她的脚步却像卡带的旧电影：走十步扶墙喘，再走十步擦额角，最后几乎是贴着单元门滑坐下来，手袋里的菠菜早已蔫成一团——从前提着两袋大米轻松上五楼，如今提半桶油走路都会喘不停。
最严重的那段日子，连起身倒水都成了奢望。她终日陷在沙发里，听着窗外共享单车的车铃与傍晚的广场舞音乐准时响起。
对着在厨房里忙碌的老伴哽咽：“人家68岁还在爬山跳舞，我却连给自己倒杯水都做不到。这病又不能开刀，该怎么办啊……”重度哮喘像一道无形的墙，将她困在四壁之内，动弹不得。
在中国，像张阿姨这样的重度哮喘患者约有394万[3]。他们中的许多人，正面临着疾病与年龄的多重围困：不只是被剥夺呼吸自由，更是社会角色的无声退场，是晚年幸福的悄然流逝。
最残酷的是，这场围困总裹着“岁月静好”的糖衣。前一秒还笑着给孙辈织毛衣，下一秒就会因为骤然袭来的窒息感痛苦蜷曲。
这种疾病的凶险在于，它总在看似无事中，将人推向频繁喘息与窒息的边缘。
（IC photo/ 图）
（IC photo/ 图）
“健康的肺是100分，
我的40分”
这个疾病的残酷不在疼痛，而在那些“本来可以”。
张阿姨是个顶时髦的上海退休族，智能手机玩得很溜，共享单车的APP放在最显眼的位置，有个文件夹收藏着十几篇“天空之镜”的打卡攻略。
姐妹们约着跳广场舞时，她总笑着打趣：“等我从西藏回来，给你看下真正的天空之镜。”
直到重度哮喘的阴影，悄无声息地笼罩了她的天空，西藏之旅遥不可及。
那本是在上海一个普通的傍晚。她牵着外孙等公交，眼看车要进站，绿灯闪烁，她拉着孩子小跑几步上车，却突然瘫倒在车门边，耳边只剩下自己艰难的喘息和孩子的哭喊。
“呒啥要紧，哮喘，老毛病了。”一分钟后，她缓过气，对围观的乘客这样解释。
看似轻松的回应，背后是她被重度哮喘紧紧束缚住的生活。
在医学上，当患者连续3个月以上规范使用中高剂量吸入性糖皮质激素联合长效β2受体激动剂（ICS-LABA），并在排除环境因素和合并疾病影响后，病情仍未能得到有效控制，或在药物减量时出现急性加重，即可诊断为重度哮喘[4]。这意味着更显著的肺功能损害、更频繁的急性发作，以及生活质量的下降[3-7]。更严峻的是，频繁的急性加重可能导致呼吸衰竭、意识障碍等严重并发症，直接危及生命。
为了控制病情，张阿姨一度每天服用12粒口服激素。药物的副作用导致她体重不受控制地攀升，她看着镜子里日益圆肿的“满月脸”，内心被一次次刺痛。这被药物改变的外貌，成了无法摆脱的疾病烙印。
“我爱美，不想发胖、脸变大，但没办法，吃了药就不喘，不吃就不行。”她轻声说，“后来就尽量少出门，在家待着。”疾病的阴影，从身体蔓延至心灵，让她在无数个静坐的时刻，感受到一种深入骨髓的无力感。
（IC photo/ 图）
（IC photo/ 图）
从“能扛就扛”到迎来转机：
一个“小箭头”背后的答案
“我这个人就是不爱跑医院，只有严重了才去，能撑就撑，所以拖了这么久。”
疾病的伏笔其实早已悄然埋下。自35岁起，鼻炎的症状开始出现，起初只是偶尔的鼻塞，晚上睡觉只能用嘴巴呼吸，她没太在意。到了60岁上下，情况悄悄变了，感冒常常迁延不愈，动辄气喘吁吁，她却依旧循着“好了就不找医生”的老办法。
发作最严重的时候，她在急诊吊了五六天水，还是没有好转，肺功能评分只有40分，医生强烈建议她住院。她仍然固执，“我说住院也是吊水，就回家了。”能扛就扛、能拖就拖成了她的习惯。
这一拖，就是好多年，直到在公交车上瘫倒的那次，为她的生活按下了暂停键，她不得不走进医院去救命。
（IC photo/ 图）
（IC photo/ 图）
张阿姨清楚地记得，那天她走进瑞金医院时，她忐忑地坐着，手里捏着厚厚的病历本，等待当护士叫到她的名字。
几小时后，血常规报告出来了，一个向上指示的小箭头，赫然标示着嗜酸性粒细胞指标的异常升高（EOS≥0.15（单位：109/L）），张阿姨没想到，这个她此前从未留意的指标，为她多年的痛苦给出了答案。
根据张阿姨的血常规报告，并结合她的症状及病史，上海交通大学医学院附属瑞金医院周敏教授最终诊断张阿姨所患的，正是重度嗜酸粒细胞性哮喘（SEA）。
周敏教授解释道，在临床中，约有80%的重度哮喘患者属于嗜酸性粒细胞表型。患者迫切需要更精准化、个体化、规范化的诊疗方案。
《全球哮喘管理和预防策略》报告（GINA 2024）[8]指出，当血液中的嗜酸性粒细胞计数升高至一定水平（≥0.15×109/L ），便是识别重度嗜酸粒细胞性哮喘并考虑启用生物制剂治疗方案的关键参考。而生物制剂的问世，正是为重度哮喘患者带来了新的曙光。
“经过生物制剂治疗以后，很多哮喘病人的肺功能得到了持续的改善，达到稳定状态，病人生活质量也得以提高。”周教授补充道。
当医生首次建议张阿姨尝试生物制剂治疗时，她没有立即接受。“我当时也挺纠结的，问了挺多人，查了很多资料。”在了解到这是一种可以让自己摆脱激素副作用，能够精准起效的新疗法后，她终于下定决心尝试。
（某重度嗜酸粒细胞性哮喘患者血常规报告(EOS＞0.15×109/L) 图/患者提供）
（某重度嗜酸粒细胞性哮喘患者血常规报告(EOS＞0.15×109/L) 图/患者提供）
重获“呼吸自由”，
她回归烟火日常
治疗之后，张阿姨的生活悄然发生了改变。
最先感知到变化的，是她的身体。“现在呼吸很顺畅，跟正常人完全一样。”她说着，深深地吸了一口气，不由自主地摸了摸喉咙，如今畅通无阻。“以前不能做的事现在都能做了。”
真正的解放，在于心态。她不再把自己关在家里，而是带着一份从容，重新开始规划生活。
“今天我就是骑共享单车到地铁口，”她一边利索地整理着刚买的菜，一边说道：“这放在以前想都不敢想。现在蛮好的，想骑单车就骑，想去哪儿都行。”
张阿姨的声音里透着轻快，眼角细细的笑纹随着话语舒展开来。对她而言，最珍贵的不是做了什么特别的事，而是终于能像其他人一样，自由地行走在阳光下，自由地呼吸每一口空气——这看似平凡的日常，正是她失而复得的整个世界。
（如今迎来新生活的重度哮喘患者张阿姨 图/受访者提供）
（如今迎来新生活的重度哮喘患者张阿姨 图/受访者提供）
这一系列改变的背后，是近年来哮喘诊疗理念的变革。与传统激素“大水漫灌”式的抗炎不同，生物制剂治疗犹如“精准导弹”，靶向阻断关键炎症通路。随着这类创新疗法的应用，患者急性发作和住院次数显著减少，不仅从频繁就医的奔波中解脱出来，更减轻了因反复住院带来的经济负担。
对张阿姨而言，这意味着她不再需要为了开药、吊水而频繁出入医院，不需要为不定时的发作危及生命而提心吊胆，生活重新回到了正常轨道。她的故事，既是中国近四百万重度哮喘患者共同困境的一个缩影，也为他们推开了一扇充满希望的窗。
如今，张阿姨的床头柜不再被各种药瓶占据，取而代之的是一张张生活照，有和外孙在公园的合影，也有和老姐妹聚餐的笑脸。阳光洒满窗台，她翻出那本珍藏已久的旅行攻略，眼里闪着光，语气笃定地规划起来：“等明年春天，阿拉一定要去西藏转转。”
这看似平凡的日常，正是医学进步赋予生命最珍贵的礼物，也是中国近四百万在呼吸困境中挣扎的重度哮喘患者，共同期盼的明天。
（本材料仅用于疾病教育目的，若有疑问，请咨询医疗卫生专业人士。）
参考文献：
[1] 民政部, 全国老龄办. 2024年度国家老龄事业发展公报[R]. 2024.
[2] 王丽敏, 陈志华, 张梅, 等. 中国老年人群慢性病患病状况和疾病负担研究[J]. 中华流行病学杂志, 2019, 40(3): 277-283.
[3] Zhang Q, Fu X, Wang C, et al. Severe eosinophilic asthma in Chinese C-BIOPRED asthma cohort[J]. Clin Transl Med, 2022, 12(2): e710.
[4]中华医学会呼吸病学分会.支气管哮喘防治指南(2024年版)[J].中华结核和呼吸杂志, 2025,48(3):208-248.
[5] Zhang L, et al. Biomed Res Int. 2016;2016:9868704.
[6]Shaw DE,et al.Eur Respir J.2015;46(5):1308- 1321.
[7] Athanazio R, et al. BMC Pulm Med. 2016 Nov 16;16(1)153.
[8] Global Initiative for Asthma (GINA). Global Strategy for Asthma Management and Prevention (2024 update)[EB/OL]. 2024.
订阅后可查看全文(剩余80%)
