


(特殊儿童节,时长共2分50秒)
她收到一颗“生命种子”
“六一”国际儿童节前夕,7岁的蒽蒽牵着母亲大美的手,缓缓走出广州市第一人民医院血液内科移植病房。
身后,是她待了一个月的无菌病房;
眼前,是熟悉的阳光与回归正常的童年。
5月28日,身体指标恢复正常后,蒽蒽出院。
5月28日,身体指标恢复正常后,蒽蒽出院。
这个儿童节,生命以最直接的方式,送给蒽蒽最珍贵的礼物——重生。
患上闻所未闻的疾病
蒽蒽的病来得猝不及防。
今年1月底,还在盼望春节穿新衣的蒽蒽,突然头晕、恶心,身上布满瘀斑。
当地医院怀疑蒽蒽患了白血病,经过转诊检查,罹患白血病的可能性被排除了。
但是,蒽蒽却患上了一种闻所未闻的疾病——极重型再生障碍性贫血(下称“再障”)。
如果把骨髓比喻成人体中的“造血工厂”,那骨髓中的造血干细胞便是造血的“种子”,能够发芽、生长、成熟,源源不断地为人体输送红细胞、白细胞和血小板等“产品”。
一旦确诊为再障,就好像是工厂发生了“停工”,红细胞、白细胞、血小板的“产值”也会下降,甚至“停产”。
广州市第一人民医院内科兼血液内科主任王顺清介绍,再障按照血常规中性粒细胞、血小板或网织红细胞减低严重程度,分为非重型和重型。重型再障患者这三项指标均明显减低,常伴有严重感染、出血和贫血,从而危及生命。
王顺清与同事商量方案。
王顺清与同事商量方案。
极重型再障是重型再障中最严重的一类,病情发展迅速,死亡风险极高。“如果不能及时、有效治疗,3个月内死亡率高达90%。”王顺清说。
目前,造血干细胞移植成为挽救患者生命的重要手段,而快速找到合适配型的造血干细胞是挽救蒽蒽生命的唯一选择。
造血干细胞移植遵循优中选优原则,其成败的关键之一是白细胞表面抗原(HLA)配型问题。亲缘供者中,同胞兄弟姐妹可以达到HLA基因完全匹配(称为全相合)者是最佳的移植供者。
蒽蒽姐姐因身体原因无法捐献,而从中华骨髓库寻找完全匹配的非血缘供体,过程复杂、等待时间较长,远水解不了近渴。
早在13年前,王顺清团队在华南地区率先开展了亲缘单倍体相合(称为半相合)供者移植治疗重型再障的临床工作,成功为配型位点不完全相合的重型再障患者开展移植治疗。
广州市第一人民医院血液内科团队开病例讨论会。
广州市第一人民医院血液内科团队开病例讨论会。
“我和妻子没有一刻犹豫,只要能救女儿,立刻去做。”蒽蒽父亲温超与蒽蒽HLA配型6/12,符合亲缘单倍体造血干细胞移植条件。
4月8日,温超躺在手术床上。200毫升骨髓缓缓被抽出,再采集外周血干细胞。那种被抽空的钝痛,如同从身体里扯出根来。
温超咬牙没出声,心里却翻涌不已:女儿将要承受的痛,是他所经历的百倍、千倍。
剃头那天,蒽蒽坐在小凳子上,忍不住咯咯笑:“好痒!我剃光头会不会不好看?”
温超拿着推子,一寸寸地推去女儿的头发,动作越慢,心里越酸。
蒽蒽虽然年纪小,但已经明白剃头意味着什么。她没有拒绝,只是悄悄提了几个“条件”:要一顶可爱的帽子、玩一会儿小游戏、开张手机流量卡。
“她没有闹,也没说怕,只因为她相信我们。”大美说。
守望“微光”一月
蒽蒽进入移植病房。这是一个不足10平方米的无菌病房,光线冷白,将她与外界彻底隔开。
为了移植成功,王顺清团队需对蒽蒽进行“预处理”,通过化疗药物清除她体内原有的造血细胞和免疫细胞,为新的造血干细胞腾出“空间”。
从温超体内取出的一袋袋“生命种子”,被输进蒽蒽的体内。不久后,这些“种子”顺利地在蒽蒽体内“生根发芽”。但这并不意味着胜利。
由于移植后的免疫系统尚未重建,任何微小的感染、排斥反应都可能会前功尽弃。因此,蒽蒽需要在无菌环境中继续观察,才能判断移植是否真正成功。
蒽蒽吃午饭时,大美要戴好口罩。
蒽蒽吃午饭时,大美要戴好口罩。
为了照顾年龄太小的蒽蒽,医院允许大美进入层流病房陪护。大美带着睡袋,在女儿病床边挤出一个角落,与她同吃同住。
晚上,蒽蒽常因不适半夜醒来,大美也随时起身查看孩子的体温、呼吸、药物反应。
“她其实也怕,只是从不轻易表现。”大美说。
在层流病房,陈小卫为蒽蒽做检查。
在层流病房,陈小卫为蒽蒽做检查。
刚进病房时,蒽蒽对陌生环境充满戒备。广州市第一人民医院血液内科层流病房护士长马灵甫回忆,蒽蒽最初经常因肚子痛、呕吐、抽血而哭,但从不挣扎,总会在护士和母亲的安抚下慢慢平静。相比其他同龄患儿,她是一个“好哄娃娃”。
蒽蒽每天清晨6时醒来配合抽血,7时开始吃药。胶囊又大又苦,她不声不响地一颗颗咽下,再认真漱口三遍。
大美喂蒽蒽吃药。
大美喂蒽蒽吃药。
“连大人都嫌难咽的药,她从不抱怨。”大美说,蒽蒽吃完药,才会慢慢喝粥,安静地输液,像是在完成一件自己认定必须完成的事。
抽血时,她虽然紧张,却总是主动伸出胳膊;敷料揭开中心静脉导管时,她脸色发白,却一声不吭。“大部分时候,她都能自己扛下来。”马灵甫说。
时间久了,蒽蒽开始适应病房生活,主动和护士打招呼,也愿意分享手机里最爱玩的厨房小游戏,有时会拿着手机问护士:“你们要点什么餐?”
广州市第一人民医院血液内科主任医师陈小卫和护士们悄悄决定,等蒽蒽出移植病房后,就送她一个小厨房玩具,让她从游戏里的厨师变成真正能“做饭”的小厨神。
蒽蒽和父母跟陈小卫聊天。
蒽蒽和父母跟陈小卫聊天。
在移植仓外,是温超的“无声守候”。他每天准时送来饭菜和干净衣物,站在仓门外,隔着玻璃望向女儿。
蒽蒽在窗内朝他挥手,他便也比划着回应。隔着厚厚的玻璃窗,眼神成了相互鼓励的语言。
温超只能隔着玻璃窗看蒽蒽。
温超只能隔着玻璃窗看蒽蒽。
她重生了
“等血细胞长好了,就可以出去啦!”大美常用这句话安慰蒽蒽。
为了降低半相合移植带来的副作用,王顺清团队探索建立了一种新型预处理方案,既降低排斥反应发生率,又能更好地保留患者的性腺功能和生育能力,提高移植后的生活质量。
按照病情进展,医院原计划5月27日安排蒽蒽出仓。这一天,蒽蒽早早就让爸爸取来最喜欢的衣服,等着脱下病号服,迎接“回家”的信号。
然而,血常规结果出来后,陈小卫却皱起了眉——白细胞偏低。
陈小卫查看蒽蒽的检查报告。
陈小卫查看蒽蒽的检查报告。
“现在出仓,感染风险太大。”陈小卫决定推迟出仓时间。
蒽蒽愣了一下,便把自己埋在被子里哭了出来:“我不是今天就能回家了吗?”
“我们把开心延迟一点点,等你身体更强壮了,再安全地回家。”大美和护士轮流轻声安慰,蒽蒽虽然眼圈红红的,却点点头,不再多问,很快安静下来。
翌日早上,指标恢复正常,出仓计划重新启动。
走出仓门时,蒽蒽第一眼就看到父亲,腼腆地靠了上去。温超下意识握紧她的手,眼圈泛红:“还是那只小手,但更有力量了。”
5月28日,温超接蒽蒽出移植病房。
5月28日,温超接蒽蒽出移植病房。
为了庆祝出院和即将到来的国际儿童节,陈小卫送上早早准备好的礼物。蒽蒽一边拆包装,一边认真说:“我要做鸡翅,请哥哥姐姐们吃!”
笑声中,陈小卫仍不忘叮嘱:“术后两年,尤其是前半年,是排斥反应和感染风险的高发期,必须按时复查,做好防感染管理。之后,她就能像普通孩子一样上学、玩耍,彻底康复。”
这份迟到一天的礼物,成了蒽蒽新生活的起点。
陈小卫送给蒽蒽的国际儿童节礼物。 南方+ 厉思璇,郑新洽 拍摄
陈小卫送给蒽蒽的国际儿童节礼物。 南方+ 厉思璇,郑新洽 拍摄
“‘生命种子’是我捐的,但能不能长出来,是她自己争取的。不是我给了她第二次生命,而是她,给了我第二次做她爸爸的机会。”温超说。
彼时,医院外的雨渐渐大了起来,蒽蒽戴着一顶帽子,牵着爸爸妈妈的手,悄然走进雨幕中。
温超拉起她的手,掌心温热柔软,和7年前她刚出生时一模一样。他没说话,也没低头亲吻,只是轻轻握住,心里涌出一句话——
她重生了。
(蒽蒽、温超、大美均为化名)
统筹:吴少敏 张由琼
采写:南方+记者 厉思璇
摄影/摄像:南方+记者 郑新洽 杨润华(除署名外)
脚本:南方+记者 郑新洽 厉思璇
设计:谭唯
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