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“看《比悲伤更悲伤的故事》电影时，我就一直很着急，男主角只是慢性粒细胞白血病，为什么不做移植？为什么就认为是绝症没有希望了？”
5月29日，南方医科大学珠江医院开展“移路平安”造血干细胞移植患教会。血液科主任李玉华教授接受媒体采访时忍不住吐槽：“我们再多的科普，比不上一个荒诞的电影带来的影响。很多患者仍认为白血病无药可医，因为担心‘天价’治疗费而放弃就医。”
“事实上，在化疗、靶向治疗和移植治疗等多种方式联手下，白血病的整体生存率已经大大提高，很多患者回归到社会正常工作生活。”李玉华教授指出，及早发现及早规范干预，随着医学的进步，绝大部分的白血病“不难治”。
网络截图
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大学新生患白血病后“重生”
"得白血病这件事，是我人生的一个坎，跨过去后，让我更加珍惜生命。"26岁的刘亮（化名）在患教会上分享道。
2017年，刚上大一的刘亮，因为牙痛久治不愈，两周后查出白血病。在珠江医院进行异体造血干细胞移植后，刘亮经过两年多的康复期，重新参加春季高考，在老家上了大学，如今已经参加工作。“除了一吃就胖有点烦恼，生活没有什么变化。”刘亮语气轻松地开起玩笑。
像刘亮这样的患者并不在少数。李玉华教授举例说，以急性髓系白血病（AML）为例，这是成年人中最常见的白血病类型之一，发病率随着年龄增长而攀升。“AML起病急，进展快，如果不及时治疗，死亡率很高。传统的观念认为白血病是绝症，实际上经过规范治疗，大部分年轻患者和一部分老年患者可以治好。”
AML的症状往往来得突然且隐匿，疲劳、易出血、反复感染、骨痛等信号往往容易被忽视。“早期发现是关键。”李玉华教授特别强调，若出现不明原因的关节疼痛、持续低热、牙齿出血或下肢等部位皮肤散在出血点、瘀斑，应及时就医检查血常规。“临床上我们遇到非常遗憾的案例，年仅18岁小姑娘被当成感冒发烧拖了两周，直到脑出血才送来抢救，失去了宝贵的时机。”
李玉华教授团队
李玉华教授团队
治疗升级白血病整体生存率提高
化疗是白血病治疗的基石，在此基础上，随着新的靶向药物、免疫疗法以及移植技术的改进，白血病整体五年生存率正越来越高。
“以我们珠江医院血液科为例，去年移植的病人有200多例，最大年龄73岁，移植患者的长期五年生存可以达到60%左右，中国包括未移植患者在内的白血病患者总体生存率是30-40%。”
李玉华教授介绍，在AML治疗层面，近年已从传统化疗单一路径向精准靶向、免疫治疗等多模式融合方向发展。以占急髓30%比例的FLT3基因突变患者为例，靶向药物为提高生存率提供了切实突破。其中，第二代FLT3抑制剂在临床中表现出更优的靶向选择性与耐受性，已被广泛用于复发/难治性患者的标准治疗方案中。
与此同时，CAR-T细胞疗法为部分传统治疗无效的患者提供了可行的替代选项。该疗法通过重构患者自体T细胞，使其具备识别AML细胞的能力，临床试验结果正逐步积累，预示着其在未来白血病治疗中的应用潜力。此外，个体化治疗方案也正逐步被临床采纳，结合基因分型与疾病风险评估，为患者“量身定制”干预路径，进一步提升疗效与生活质量。
患者认知误区需要打破
在李玉华教授看来，很大一部分白血病患者有得治，甚至可以“临床治愈”。2023年日本“天才选手”池江璃花子患白血病经治疗后重返赛场登上领奖台的新闻就是很好的例证。
但长期以来影视剧的渲染下，白血病被大众认为是“绝症”，治疗起来要花费天价，“不敢治、不想治”的病人不在少数，从而延误就医。
“我们之前有个FLT3突变的急髓患者，一听说要做移植，哭得稀里哗啦，担心要倾家荡产，又担心移植失败死亡，非常抵触。”事实上，这里面存在很大的误区。珠江医院血液内科副主任医师黄睿介绍，以白血病治疗占比最大的移植费用为例，科室统计显示，异基因移植平均费用为10万-15万元，自体移植不足10万元，按照广州医保报销加上穗岁康等补充医疗保险，病人自费部分甚至在万元以下，普通家庭也可以承担。
还有病人担心移植后要终身服用抗排斥药。“其实跟肝肾等器官移植不同，造血干细胞移植的并不需要终身服药，配型全相合的抗排斥药服用周期只有六个月左右，半相合则需要服药期更长一些。”黄睿介绍，“移植本身并不复杂，但远期生存需要病人的配合，例如按规律服药、预防GVHD（移植物抗宿主病）发生、精细化的管理等等。”
“我们持续举办患教会，邀请康复者担任志愿者，希望通过这种方式为病人提供更多同伴支持。”李玉华教授特别指出，随着白血病长期生存率的提高，很多患者康复后如何找工作、避免被歧视等成为新的挑战。“让白血病康复者回归社会，需要大众对疾病认知的提升，也需要各界多方助力。”
南方+记者 严慧芳
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